Katorovo

Proč mám radši černobílé fotky? (nejen) Proto.

Hojím se, jak vidno.
Zatím bohužel jen díky chemii, ale časem bude líp.

Tenhle příspěvek nepíšu ani tak pro ostatní, jako pro sebe, pročež se neomlouvám za jeho rozsah :-).
Nechci aby v něm byla cítit sebelítost, nepotřebuju se ospravedlnit, pouze zaznamenávám fakta, abych si, až bude zase dobře, dovedla vážit toho, že je dobře.

Poslední rok byl (mimo červen) náročný, poslední půlrok ještě náročnější a poslední tři měsíce naprostá krize.
Došlo to tak daleko, že toho našeho bumbrlíčka musím odstavit.
Nejdřív to pro mě bylo něco naprosto nepředstavitelnýho a vůbec jsem si to nepřipouštěla.
Ale po důrazným telefonickým promluvení do duše od MUDr. Judity Hofhanzlové , která mě musela probrat faktem, že dítě potřebuje především mě a ne jen moje mlíko (samotný by mi asi trvalo tuhle ideu převést do praxe a asi bych celou rodinu trápila ještě dlouho) jsem se pustila do práce na pozvolným odstavení Emy. 

(Update 2.8.2016: Ač si MUDr. Hofhanzlové jako člověka hlubce vážím a obdivuji její publikace v oblasti výživy miminek i atopiků, považuji za důležité zde uvést, že jsem se po 15 letech rozhodla definitivně skončit s léčebnými experimenty v oblasti homeopatie, autopatie a dalších podobných směrů. 
MUDr. Hofhanzlovou cituji pouze ve spojení s výživou, od homeopatie a dalších metod propagovaných paní doktorkou se zcela jednoznačně z mnoha důvodů distancuji.
Kompletní důvody mohu uvést soukromě.)

Předtím jsem zkoušela všechny možný i nemožný cesty, jak ekzém zastavit nebo ho aspoň učinit snesitelným, nejrůznější alternativní metody (ano, i urinoterapii...).
Ekzém (v o dost horší podobě než na fotce) se mi rozlezl i na místa, kde jsem ho v životě neměla, vlastně asi nevím o místě, kam by teď nedoputoval. Nepamatuju se, že bych někdy skoro neviděla přes olupující se oční víčka nebo nemohla otevřít pusu kvůli olupujícím se rtům. Na zádech bylo obtížný se drbat, ale nebylo to o moc lepší. Zbytek těla už zkušenost měl.
Ačkoli holky spaly celou noc, já s bídou 3-4 hodiny třeba i s třema půlhodinovýma přestávkama. Kůže se tvořila snad na kila, oloupala se třeba třikrát za den (celá!) a jednou za noc, neustále jsem po sobě vytírala kila šupin v koupelně, luxovala postel plnou suchý kůže a kromě praní pro rodinu třikrát do týdne prala omaštěný oblečení a povlečení svoje. To jsem nakonec vyhazovala, protože mastnota nešla vyprat a smrděla. Nejdřív jsem zlikvidovala zásobu starých hadrů, pak likvidovala i ty nové. Nemluvím o tisících měsíčně za masti v lékárně, protože oleje mi po mojí hrubé kůži už jen stékaly a vůbec se nevpíjely.
Nemohla jsem natáhnout ruce ani nohy, jak mě kůže táhla, chodila jsem jak nemohoucí důchodce, rozpraskaná kůže se zachytávala o Emiččiny plínky a utrhávala se a střídavě tak mokvala, že po sebejemnějším doteku šla hned dolů. V noci jsem se kolikrát probudila a po tváři mi tekl tkáňový mok. Vypodložovala jsem se polštáři do pozic, ve kterých šlo přežít noc bez pohybu, nemohla jsem se dotýkat dvěma plochami kůže najednou (třeba bradou a krkem, jinak šla kůže drásáním dolů okamžitě). Myslela jsem, že se snad rozpadnu zaživa.
Kromě venčení psa, který pro mě bylo bojovým úkolem dne, jsem nikam nechodila, nikam jsme nejezdili (a zatím ani nejezdíme).Nesnesla jsem na sobě žádný normální oblečení, kromě dvou umaštěných mikin a asi dvojích kalhot.
Kožařka mi nabízela hned po porodu hospitalizaci na kožním i s Emou, ale bylo mi líto Aničky.
Někdy okolo Vánoc se to tak vyhrotilo, že jsem nebyla schopna postarat o holky a ulehla do postele. Jen jsem ležela a kojila, vysypávala kila kůže z peřin a Aničku nechávala koukat na pohádky a přitom dospávala noc. Častěji taky jezdila k babičce, kde se aspoň něco dělo :-(... Část domácích prací převzal muž, ten se staral i o holky. Jeden den v týdnu se díky kortikoidům kůže malučko zlepšila, já vstala, uklidila, navařila na pár dní dopředu a zase ulehla. Bez gumových rukavic jsem neudělala nic - mytí nádobí, krájení potravin. Těsta na cukroví mi dokonce přišel udělat brácha.
Přes Vánoce až do Nového roku už jsem skoro jen ležela a muž se při své dovolené staral o holky.

I s Aničkou se mi ekzém zlepšil po odstavení, byl tenkrát ošklivej, ale ta míra se nedá srovnat.
Mockrát jsem přemýšlela o Nutrilonu, ale vždycky jsem si řekla, že to nějak vydržím, viděla jsem jen protilátky, hlavně aby to holky po mě neměly.
Něco se ve mně zlomilo až když:
- jsem viděla, že Ema saje kromě (nadopovanýho) mlíka i krev a tkáňový mok
- jsem se dvakrát denně hystericky sesypala v koupelně mužovi na rameni
- jsem viděla, že se z únavy, nevyspání a bolesti na holky utrhuju, křičím na ně a naprosto nezvládám svoje emoce.

Nikdy jsem si nemyslela, že vezmu kortikoidy na milost a budu je potřebovat, ale od Nového roku se s nimi mažu denně.
Postupně jsem po konzultaci s MUDr. Hofhanzlovou dvě kojení nahradila rýžovými odvary a pomalu se připravuju na co nejdřívější zavedení příkrmů a postupné odstavení.
Netušila jsem, že mě to tak vezme - od Aničky se toho dost změnilo a je mi líto, že musím přestat, když mám tolik mlíka. Myslím, že to nevzalo jenom mě, Ema od té doby vyžaduje chování a nejspíš se ujišťuje, kdo je její maminka.
Alternativě k umělému mléku pro ty, kdo kojit nemůžou nebo mají mléka málo budu ještě jeden příspěvek věnovat.

Kůži držím na uzdě, ale vím, že je to úplně na hraně, držím pohromadě silou vůle/kortikoidů. V noci už vstávám jen jednou a v koupelně trávím už jen hodinu ráno a hodinu večer. Líp spím. A věřím ve zlepšení po odstavení a ve vyřešení příčiny hned potom.

Možná to někdo přečetl až sem a klade si otázku: Nepřehání? Na fotkách zas tak moc vidět není.
No, není.
Protože:
- v nejhorších stavech žádnou fotku nemám
- na všech fotkách jsem zachycená po intenzivní "léčbě" kortikoidy. Ani tak to není dobré, ale vždycky se dá otočit horší stranou ke zdi, zakrýt to nejhorší dlouhými rukávy, v případě obličeje tónovacím krémem, fotku vydatně oříznout nebo změnit barevný tón tak, aby to nebilo do očí. Retuš nepoužívám, a vlastně ani neumím.

Podle doktorů (a z vlastní zkušenosti to můžu potvrdit) se s každým dalším těhotenstvím/kojením situace většinou zhoršuje.
Neumím si představit, jak by to ještě mohlo být horší.
Každý den nad tím přemýšlím.
Že už to všechno možná prožívám naposled, že to musím zastavit, zachytit, užít si to.
Vždycky jsem si pomýšlela na tři děti. Byli jsme doma tři, chtěla jsem ten luxus dvou sourozenců dopřát i svým dětem.
Na jednu stranu se mi hodně uleví, ale nedovedu si představit, že už nebudu nikdy těhotná, nikdy čuchat k miminku, což je dosti pravděpodobný.
Říkám si, jestli bych to naposled ještě vydržela, vždyť jiné matky riskujou pro své dítě mnohem víc, kolikrát i vlastní život.
Na druhou stranu si ale kladu otázku, jestli to ode mě není opovážlivost - mám dvě zdravý krásný děti a chci víc? Co by za jedno dítě jiní dali ...
Taky je otázka, zda chci vzít dvěma dětem na další dva roky normální mámu... trhalo mi srdce už teď, když jsem viděla rozzářenou Anku ptající se: maminko už jsi vyspinkaná? Maminko už jsi namazaná? Už jdeš za mnou? Co to tady máš? Kdy přijde tatínek/babička/strejda/teta? ...
Vím, že je úplně zbytečný to řešit, ale stejně nad tím přemýšlím každej den ...